海马体让罕见被看见，让他们的心声被听见

罕见病,又称“孤儿病”,是指发病率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重的疾病,常常危及生命。目前,国际确认的罕见病有7000多种,我国国家卫健委已发布两批罕见病目录,共纳入207种罕见病。

罕见病患者的照片,因易引起“观感不适”,而难以在线上平台出现。罕见病患者本人,因疾病、心理、社会融入等原因,难以在就学、就业的日常生活及公共场所出现。

对于社会大众来说,罕见病患者很少出现在大众视野内,仿佛这个“1”不重要,但他们又与我们息息相关,再小的概率落在每个发病的个体与家庭上,都是无法言说的苦痛与绝望,短短几个字也很难概括他们疾病对个体和家庭的摧残。在中国仍有2000万张“罕见的脸”需要被看见。

摄影的动人之处在于凝固时间和情感,让照片成为看见个体情感与记忆的媒介。海马体大师携手中国人像摄影大师肖全,持续以「看见」为主题,用「大师肖像」共同看见这个时代里那些真实而鲜活的面孔。

上一次在镜头下「月亮的孩子」、「蝴蝶宝贝」、「瓷娃娃」等 20 张鲜活面孔被定格留影。这次,海马体将「看见」的镜头对向一群新朋友,携手蔻德罕见病中心,让罕见病患者站在聚光灯下得以被看见,听听她们的小愿望和心里话。

让罕见,被看见。

他们手中的红线绘成一个“罕”字,这是罕见病患者之间互相连接、互相扶持的比拟,同时也是他们与大众之间的纽带,红线没有停下脚步,架起我们与罕见病患者之前的桥梁,社会的爱心与善意也在此刻流动起来。

现在海马体大师将这条红线传递到你手里,希望这是一份可以持续延长的善意。